Wychowanki i pracownicy Bursy biorą udział w wielu akcjach pomocowych, jednak nie wszystkie z nich wzbudzają tak silne emocje jak walka o zakup leku dla Michałka Boguckiego. Z prośbą o zaangażowanie placówki zwróciła się Klaudia - jedna z naszych absolwentek i zarazem sąsiadka chłopczyka.
Michał cierpi na SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności częściowego albo całkowitego paraliżu. (https://www.fsma.pl/rdzeniowy-zanik-miesni/)
Chłopiec wymaga niezwykle drogiej terapii genowej, która nie może zostać podana dzieciom ważącym więcej niż 13,5 kilograma. Michał waży prawie 11, a to powoduje, że na zbieranie środków mamy już niewiele czasu.
Aktualnie na portalu https://www.siepomaga.pl/michal-kontra-sma prowadzona jest zbiórka pieniędzy na pokrycie kosztów leczenia. Trwa wyścig z czasem, dlatego gorąca prośba o włączenie się w różnorodne formy zbierania środków.
W ostatniej chwili przed zawieszeniem stacjonarnej nauki w warszawskich szkołach średnich a więc przed reorganizacją pracy Bursy zdążyliśmy przekazać zebrane przez nas nakrętki.
Jak można pomóc?
- Wpłacając datki na zbiórkę prowadzoną przez Fundację Siepomaga
https://www.siepomaga.pl/michal-kontra-sma
- Zbierając nakrętki, butelki plastikowe, kasztany i przekazując wszystko co się da na licytacje organizowane na grupie Michaś Bogucki walczy z SMA licytacje
https://www.facebook.com/groups/926688057674235/
- Wysyłając SMS o treści LEK na nr 72052 (Caritas)
- pl dla Michasia
Nadal zachęcamy wychowanki i pracowników bursy do zbierania nakrętek
- Kliknij zdjęcie Kliknij zdjęcie
- Kliknij zdjęcie Kliknij zdjęcie
- Kliknij zdjęcie Kliknij zdjęcie
- Kliknij zdjęcie Kliknij zdjęcie
http://bursa.waw.pl/z-zycia-bursy/519-pomagamy-michalkowi#sigProIdce6031b499